Heute ist gemixt. Ich glaube ich fühle mich besser. Kann aber lange Youtube Videos nicht mehr so gut ab.
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Kategorie: Long Covid + CFS/ME
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Long Covid Rant
Ich möchte schlafen, aber kann nicht. Ich bin so wütend. Seit fast zwei Jahren schlage ich mich mit dieser Krankheit herum, die nicht nur überall in den Medien breitgetreten wird sondern auch große Ăhnlichkeit zu der seit Jahrzehnten bekannten Krankheit ME/CFS aufweist.
Und trotzdem muss ich anscheinend jedem neuen Arzt erklären was ich habe. Und ich muss mich immer wieder mit deren Gepflogenheiten herumschlagen, die machen, dass es mir schlechter geht. Hausbesuche sind nicht möglich. Ich soll im Krankenhaus hin- und herlaufen, weil „das ja nur ein ganz kurzer Weg ist“. Ich soll Belastungstests machen, obwohl jedwede Belastung macht, dass es mir zunehmend schlechter geht.
Es ist mir unbegreiflich, dass ich nicht nach so langer Zeit einfach mal sagen kann was Sache ist und dementsprechend behandelt werden. Scheiß Krankenkasse bestand darauf, dass ich mich zum Arzt schleppe, nur damit ich den Stempel bekommen kann der sagt, dass es mir nicht besser geht. Und alles was darüber hinaus geht ist an ewig langatmige Formulare geknüpft, die alle das selbe abfragen und immer und immer wieder neu ausgefüllt werden müssen, obwohl ich inzwischen zu blöde bin, um die zu kapieren.
Zu Anfang dieses Prozesses konnte ich noch raus gehen. Inzwischen kann ich nur noch im Bett liegen. Und es hat Ewigkeiten gedauert überhaupt ernst genommen zu werden. Und bei jedem neuen Arzt der große Töne spuckt fängt der Scheiß wieder von vorne an.
Ich glaube es könnte mir sogar besser gehen wenn ich nie zum Arzt gegangen wäre. Ich hätte halt nur keinen Job und kein Geld und gar nichts mehr, weil kein Prozess damit klar kommt, dass ich einfach nicht kann.
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Tagebuch
Meh. Ich gglaube es geht mir besser. Fühle mich aber immer noch krank. Lasse nebenher 7 vs Wild laufen und fühle mich, als wäre ich selbst im Dschungel. Würde lieber Steam Deck spielen, aber dafür fehlt mir noch die Energie.
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Tagebuch
Bin müde und verschnupft. Mir tut alles weh und ich bin melancholisch. Aber ich glaube es geht mir etwas besser als gestern.
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Tagebuch
Hab mich einmal unter der Dusche abgespült. Werde ich sicher noch bereuen. Aber mein bester Freund kommt zu Besuch und er muss nicht die volle Dröhnung meines Gestanks erleiden.
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Tagebuch
Geht mir heute wie gestern. Fühle mich krank. Habe Kopfschmerzen, bin verschnupft, mein ganzer Körper tut weh. Bin seit ein paar Stunden wach, hatte aber noch nicht die Kraft, um aufzustehen.
Dafür hat mein Bruder aber Hamburger zum Essen gemacht. 👍
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Long Covid Tagebuch
Ich versuche mal ein Tagebuch darüber zu führen wie ich mich jeden Tag fühle. Ohnr Form, so einfach wie möglich.
Heute ist es besonders scheiße, Körperlich wie Psychisch. Mir tut alles weh. Fühle mich krank. Keine Ahnung was der Auslöser war. Vielleicht hätte ich mein Steam Deck nicht aufschrauben sollen. Bin müde, muss aber aufs Klo und habe noch nicht die Energie aufzustehen.
Hab jetzt so oft Kommentare dazu auf Reddit verfasst, da dachte ich mir, dass ich die mal lieber für die Nachwelt sammeln sollte.
Erst einmal nur recht Zusammenhanglos, damit es archiviert ist. Vielleicht mache ich es später schön, wenn ich die Kraft habe. Vermutlich aber nicht.
Also erstmal ist Long Covid ein Überbegriff für alle Langzeitfolgen nach einer Corona Infektion. Aber die häufigste ist wohl wirklich die, die nach neusten Erkenntnissen das selbe ist, wie das Chronic Fatigue Syndrome / Myalgische Enzephalomielitis (hab jetzt nicht geguckt, ob ich das richtig geschrieben habe).
Es ist schwer diese Erschöpfung in Worte zu fassen. Es ist, wie wenn du einen Marathon auf Höchstgeschwindigkeit gelaufen bist. Du kannst einfach nur noch liegen und nichts tun. Ich habe nicht direkt Atemnot, aber ich habe einfach gar keine Kraft mehr. Nur dass sich normale Menschen von einem Marathon schnell wieder erholen.
Ich hatte mich letztens gefreut, dass meine Frau mir eine neue Trinkflasche gekauft hat, die nicht mehr aus Glas ist. Leider ist die neue Flasche größer (1,5 l) und ganz gefüllt dann trotzdem noch gleichschwer. Aber ich fülle die trotzdem lieber ganz, weil mehrmals aufstehen schlimmer ist, als ab und zu ne schwere Flasche zu meinem Mund zu wuchten.
Ich strukturiere meinen ganzen Tag danach in einem Aufstehvorgang so viel wie möglich zu erledigen. Also hauptsächlich Pipi machen und Essen nehmen. Wenn wir ein Paket erwarten, dann warte ich halt bis das da ist und gehe erst dann aufs Klo. Und wenn das Paket zu schwer ist bleibt es vor der Haustür liegen, bis ein Kind aus der Schule kommt und es reinholt.
Meine Konzentration ist relativ im Eimer. Ich würde sagen, dass sie früher wirklich gut war, weshalb das jetzt vielleicht nicht so auffällt. Aber ich habe immer so einen Nebel im Hirn. Bisschen wie bei einer Migräne.
Schlaf ist zum Glück ganz gut. Das einzig blöde ist, wenn irgend etwas meinen Rhythmus stört, dann kann ich den nicht so leicht wieder gerade biegen. Eigentlich wollte ich jetzt auch schon lange Schlafen gegangen sein. Aber ich muss auf die Toilette gehen und habe bisher noch keine Kraft gefunden, um aufzustehen.
Hab auch schon meinen Hausarzt gewechselt, weil der mich mit dem Rat zu mehr Aktivität nur noch kranker gemacht hat. Bei meiner neuen Ärztin hatte ich zuerst den Eindruck, dass sie mich auch nicht ganz ernst nehmen würde. Aber dann hat sie zum Glück eine Schulung zu dem Thema gemacht.
Wirklich behandeln oder gar heilen lässt sich die Krankheit bisher nicht. Ich lese in Foren und auf Twitter, probiere mal dieses oder jenes. Das einzige was wirklich gesichert hilft ist viel Ruhe. Und wenn man dann die Kraft hat etwas zu schaffen darf man es nicht übertreiben.
Das fiese ist nur, dass der Körper einem nicht rechtzeitig Bescheid sagt wann man es übertreibt. Das kommt meistens erst mit ein paar Stunden oder Tagen Verzögerung, wenn es zu spät ist. Also muss ich versuchen mit Intelligenz da ran zu gehen, die aber bei mir auch nicht mehr ist was sie mal war.
Und dann muss man sich natürlich auch genug Reserven für Unvorhergesehenes aufsparen.
Meinen Tiefpunkt hatte ich, als ich mir nicht mal mehr den Arsch abwischen konnte. Hab mich untenrum mit kaltem Wasser aus ner kaputten Dusche abgespült und dann ins Bett fallen lassen.
Muss das hier nochmal reinkopieren, weil ich zu aufgeregt bin, um das nicht in die Welt zu schreien.
ttdr (too tired, didn’t read): Doc told me to see a specialist, proceeds to ignore recommendations from specialists.
Don’t know how it is in other countries, but in Germany you usually have a house doctor who is responsible for handling all your every day things, treatments and sending you to specialists if necessary.
Been ill with Long Covid since I had Covid a year ago. When I didn’t feel better after a month or two my doc told me to try slowly starting to work again. At first two hours a day, next week four hours, next six hours until I could work fully. Well, that crashed and burned completely. Couldn’t manage more than an hour the first week and then I couldn’t do anything anymore.
But, fair enough, he or I didn’t know any better. Shit happens. Next step would be to apply for rehabilitation. Had to fill out a huge complicated form. Took several weeks to do that with the help of my wife. Haven’t heard anything back from that since. But news in Germany is that rehabilitation centers are overwhelmed by Long Covid anyways.
Next step, I (not my doc) found out there was a specialist near me. Went to see her, did some tests, she recommended strict pacing, 10 minute walks (if I could manage) and a rehabilitation. When I gave her letter to my doc he seemed to be taken aback but went with it. At first I could do the walks but all in all my health deteriorated further. Went from moderat to almost severe.
Next time I saw him I asked if we could look for micro clots, in case that could lead to a viable treatment. He told me that he couldn’t do that, he didn’t know enough about Long Covid to do such a thing. I should see a specialist to get recommendations. Fair enough.
My health declined even further and now I’m almost completely bed bound. My parents paid a specialist from an office where the doctor suffered from Long Covid herself. I guess I couldn’t find anyone better. The appointment came up, we had a long talk, she sent over a list with recommendations with staggered escalating steps. One of the recommendations was not to attempt rehabilitation at the moment because I’m bed bound.
Showed that list to my doc today and he dismissed it entirely. Asked me if I have requested rehabilitation. Told him again that I haven’t heard anything from that. Asked him about the list and he said it’s senseless, wouldn’t do anything. And anyways, I can’t just stay in bed all day.
I fired him on the spot. It took a lot of restraint to not shout or throw anything across the room. Now I’ve got to find a new house doctor, which is hard enough in this stupid town, everyone has enough patients and nobody is taking on anyone new. My father in law has good connections, though. Hopefully he can recommend someone.
Went to my car, wrote the news to my wife and my mother, had a short cry and went about my day.