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Long Covid + CFS/ME

Long Covid Tagebuch

Ich versuche mal ein Tagebuch darüber zu führen wie ich mich jeden Tag fühle. Ohnr Form, so einfach wie möglich.

Heute ist es besonders scheiße, Körperlich wie Psychisch. Mir tut alles weh. Fühle mich krank. Keine Ahnung was der Auslöser war. Vielleicht hätte ich mein Steam Deck nicht aufschrauben sollen. Bin müde, muss aber aufs Klo und habe noch nicht die Energie aufzustehen.

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Emo In eigener Sache Long Covid + CFS/ME

Meine Long Covid Erfahrung

Hab jetzt so oft Kommentare dazu auf Reddit verfasst, da dachte ich mir, dass ich die mal lieber für die Nachwelt sammeln sollte.

Erst einmal nur recht Zusammenhanglos, damit es archiviert ist. Vielleicht mache ich es später schön, wenn ich die Kraft habe. Vermutlich aber nicht.

Also erstmal ist Long Covid ein Überbegriff für alle Langzeitfolgen nach einer Corona Infektion. Aber die häufigste ist wohl wirklich die, die nach neusten Erkenntnissen das selbe ist, wie das Chronic Fatigue Syndrome / Myalgische Enzephalomielitis (hab jetzt nicht geguckt, ob ich das richtig geschrieben habe).

Es ist schwer diese Erschöpfung in Worte zu fassen. Es ist, wie wenn du einen Marathon auf Höchstgeschwindigkeit gelaufen bist. Du kannst einfach nur noch liegen und nichts tun. Ich habe nicht direkt Atemnot, aber ich habe einfach gar keine Kraft mehr. Nur dass sich normale Menschen von einem Marathon schnell wieder erholen.

Ich hatte mich letztens gefreut, dass meine Frau mir eine neue Trinkflasche gekauft hat, die nicht mehr aus Glas ist. Leider ist die neue Flasche größer (1,5 l) und ganz gefüllt dann trotzdem noch gleichschwer. Aber ich fülle die trotzdem lieber ganz, weil mehrmals aufstehen schlimmer ist, als ab und zu ne schwere Flasche zu meinem Mund zu wuchten.

Ich strukturiere meinen ganzen Tag danach in einem Aufstehvorgang so viel wie möglich zu erledigen. Also hauptsächlich Pipi machen und Essen nehmen. Wenn wir ein Paket erwarten, dann warte ich halt bis das da ist und gehe erst dann aufs Klo. Und wenn das Paket zu schwer ist bleibt es vor der Haustür liegen, bis ein Kind aus der Schule kommt und es reinholt.

Meine Konzentration ist relativ im Eimer. Ich würde sagen, dass sie früher wirklich gut war, weshalb das jetzt vielleicht nicht so auffällt. Aber ich habe immer so einen Nebel im Hirn. Bisschen wie bei einer Migräne.

Schlaf ist zum Glück ganz gut. Das einzig blöde ist, wenn irgend etwas meinen Rhythmus stört, dann kann ich den nicht so leicht wieder gerade biegen. Eigentlich wollte ich jetzt auch schon lange Schlafen gegangen sein. Aber ich muss auf die Toilette gehen und habe bisher noch keine Kraft gefunden, um aufzustehen.

Hab auch schon meinen Hausarzt gewechselt, weil der mich mit dem Rat zu mehr Aktivität nur noch kranker gemacht hat. Bei meiner neuen Ärztin hatte ich zuerst den Eindruck, dass sie mich auch nicht ganz ernst nehmen würde. Aber dann hat sie zum Glück eine Schulung zu dem Thema gemacht.

Wirklich behandeln oder gar heilen lässt sich die Krankheit bisher nicht. Ich lese in Foren und auf Twitter, probiere mal dieses oder jenes. Das einzige was wirklich gesichert hilft ist viel Ruhe. Und wenn man dann die Kraft hat etwas zu schaffen darf man es nicht übertreiben.

Das fiese ist nur, dass der Körper einem nicht rechtzeitig Bescheid sagt wann man es übertreibt. Das kommt meistens erst mit ein paar Stunden oder Tagen Verzögerung, wenn es zu spät ist. Also muss ich versuchen mit Intelligenz da ran zu gehen, die aber bei mir auch nicht mehr ist was sie mal war.

Und dann muss man sich natürlich auch genug Reserven für Unvorhergesehenes aufsparen.

Meinen Tiefpunkt hatte ich, als ich mir nicht mal mehr den Arsch abwischen konnte. Hab mich untenrum mit kaltem Wasser aus ner kaputten Dusche abgespült und dann ins Bett fallen lassen.

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Der Pjöni und die Freaks Emo Familie In eigener Sache Long Covid + CFS/ME

Hab meinen Arzt gefeuert

Muss das hier nochmal reinkopieren, weil ich zu aufgeregt bin, um das nicht in die Welt zu schreien.

ttdr (too tired, didn’t read): Doc told me to see a specialist, proceeds to ignore recommendations from specialists.

Don’t know how it is in other countries, but in Germany you usually have a house doctor who is responsible for handling all your every day things, treatments and sending you to specialists if necessary.

Been ill with Long Covid since I had Covid a year ago. When I didn’t feel better after a month or two my doc told me to try slowly starting to work again. At first two hours a day, next week four hours, next six hours until I could work fully. Well, that crashed and burned completely. Couldn’t manage more than an hour the first week and then I couldn’t do anything anymore.

But, fair enough, he or I didn’t know any better. Shit happens. Next step would be to apply for rehabilitation. Had to fill out a huge complicated form. Took several weeks to do that with the help of my wife. Haven’t heard anything back from that since. But news in Germany is that rehabilitation centers are overwhelmed by Long Covid anyways.

Next step, I (not my doc) found out there was a specialist near me. Went to see her, did some tests, she recommended strict pacing, 10 minute walks (if I could manage) and a rehabilitation. When I gave her letter to my doc he seemed to be taken aback but went with it. At first I could do the walks but all in all my health deteriorated further. Went from moderat to almost severe.

Next time I saw him I asked if we could look for micro clots, in case that could lead to a viable treatment. He told me that he couldn’t do that, he didn’t know enough about Long Covid to do such a thing. I should see a specialist to get recommendations. Fair enough.

My health declined even further and now I’m almost completely bed bound. My parents paid a specialist from an office where the doctor suffered from Long Covid herself. I guess I couldn’t find anyone better. The appointment came up, we had a long talk, she sent over a list with recommendations with staggered escalating steps. One of the recommendations was not to attempt rehabilitation at the moment because I’m bed bound.

Showed that list to my doc today and he dismissed it entirely. Asked me if I have requested rehabilitation. Told him again that I haven’t heard anything from that. Asked him about the list and he said it’s senseless, wouldn’t do anything. And anyways, I can’t just stay in bed all day.

I fired him on the spot. It took a lot of restraint to not shout or throw anything across the room. Now I’ve got to find a new house doctor, which is hard enough in this stupid town, everyone has enough patients and nobody is taking on anyone new. My father in law has good connections, though. Hopefully he can recommend someone.

Went to my car, wrote the news to my wife and my mother, had a short cry and went about my day.

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Der Pjöni und die Freaks Familie

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Unsere Lykoi Katze. Eine Werwolfkatze.
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Technik

Wichtige Vorbereitungen

Muss meine Einbindung einer fremden API an den API supplier für ein Review übermitteln. Meine Vorbereitung dazu:

grep -irE 'fuck|stupid|dumb|silly|shit|wtf' .

Kam zum Glück nur was in phpunit raus.

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Technik

Doppelt UTF-8 encodierten Text in MySQL beheben

Nur, für mich selbst, damit ich es nicht wieder vergesse. Wenn man doppelt UTF-8 encodierten Text in der Datenbank hat, dann kann man dies relativ leicht beheben.

UPDATE IGNORE tabelle SET spalte = CONVERT(binary CONVERT(spalte USING latin1) USING utf8) WHERE LENGTH(CONVERT(binary CONVERT(spalte USING latin1) USING utf8)) != CHAR_LENGTH(CONVERT(binary CONVERT(spalte USING latin1) USING utf8));

Das ganze habe ich mir natürlich nicht selbst ausgedacht, sondern von Joni Salonen geklaut.

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Pjöni auf Reisen

Klar, nur eine Außnahme

Ich sitze gerade im Zug von Köln nach Hannover. Eigentlich sollte der in Bielefeld halten. Aber rein zufällig hält der ausgerechnet heute nicht in Bielefeld. Janeisklar. Wer’s glaubt…

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Allgemein Der Spieler Emo Filme

Zombies, My Best Frenemy

Ich hasse Zombies. Und andere Untote. Aber vor allem Zombies. Das geht soweit, dass ich Jahrelang keine Untoten in WarCraft 3 spielen konnte, obwohl die meiner StarCraft-Lieblingsrasse Zerg am nächsten kamen. Das hat mir Arthas nicht gerade symphatischer gemacht.

Wobei das nicht immer gilt. Bei Diablo 2 und Path of Exile spiele ich sehr gerne Necromancer, weil man sich dabei so schön zurücklehnen kann. Und es gibt kaum etwas, das mehr Spaß macht, als in House of the Dead: Overkill Zombies abzuballern.

Ich spiele auch gerne das ein oder andere Gruselspiel, wie Penumbra. Aber wenn man mir gruselige Zombies auftischt, dann kostet es mich echt Überwindung weiter zu spielen.

Genau so, wie gestern. Da wollte ich mal wieder Thief spielen. Vor allem, weil es dafür inzwischen einige grafischen Updates gibt, mit denen das Spiel auch noch etwas zuverlässiger unter Linux läuft.

Erste Mission, alles schön und gut. Lord Bafford von seinem weltlichen Balast befreit und dabei ein paar harmlosen Wachen eine Gehirnerschütterung verpasst. Aber leider hat die blöde Hammersekte meinen Hehler verhaftet. Also muss ich ihn aus dem Gefängnis befreien. Und dafür muss ich erst durch ein paar verlassene Minen. Und da wimmelt es nur von Zombies.

Und denen kann man ja auch nicht beikommen. Klar, man kann seine Wasserpfeile mit Weihwasser füllen. Aber soo viele hat man davon ja nicht. Und ich töte damit auch viel lieber Fackeln, als Zombies.

Also muss ich mich wohl auf Garrets Schleichqualität beschränken. Das kann er ohnehin am besten. Und besonders am Anfang liegen ein paar Zombies nur regungslos am Boden. Also langsam, gaaaanz langsam dran vorbei drücken. Bloß kein Geräusch „HNNNNNNNGGGGG UAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHH“ und ich hab keine Lust mehr.

Ich hab das Spiel ausgemacht und musste zur Beruhigung erst einmal das Evil Dead Remake gucken.

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In eigener Sache Kommerz

Seele verkauft

Ich habe es getan. Ich habe heute einen Google Adsense Account eingerichtet, um mit etwas Glück die Serverkosten wieder wieder rein zu bekommen. Ganz decken werde ich die damit sicher nicht können, dafür habe ich zu wenig Publikum. Sollte ich doch irgendwann mal die berühmte schwarze Null erreichen, werde ich das feierlich bekannt geben. 🙂

Sollte sich herausstellen, dass darüber dauernd irgendwelche Scheiß-Werbung reinkommt, die sich über die ganze Seite legt, so werde ich das Experiment beenden. Wobei ich vermute, dass der Großteil meiner Leser ohnehin einen Adblocker verwendet und dementsprechend nichts von der Werbung mitbekommen wird. Und wer das alles ganz besonders Scheiße findet, der kann den Blog auch über den werbefreien RSS-Feed lesen.

Und wie immer, wenn jemand so etwas einführt, dieser wichtige Hinweis: Ihr tut mir nichts Gutes, wenn ihr wild auf Banner klickt. Ganz im Gegenteil, das senkt den Wert eines Klicks und kann in schlimmen Fällen sogar zur Kündigung führen. Aber wen etwas interessiert, der kann und soll natürlich draufklicken und vielleicht sogar was kaufen.

Mit etwas Glück wird mich diese Maßnahme auch dazu animieren mal wieder mehr zu schreiben.